Моя схема лечения

Очень прошу перед тем, как поторопиться, все пролистнуть и начать читать конекретно про схему, прочитайте и предисловие. В качестве предисловия к своей схеме лечения расскажу немного о том, как начиналась моя болезнь и как меня лечили врачи. К сожалению, в настоящее время ВЭБ врачами недооценен, ему не уделяется должного внимания, соответственно, и методики терапии хронической Эпштейн-барр вирусной инфекции (ХАВЭБИ) до сих пор оставляют желать лучшего.
Хочу предупредить, что я НЕ ВРАЧ, я просто человек, который лечился у врачей, эффекта не получил, потом лечился сам, на СВОЙ СТРАХ И РИСК и получил существенное облегчение и устранение большинства симптомов болезни. Можно назвать это условно излечением, ремиссией, т.к. как известно, полностью убрать вирус из организма невозможно. Насколько дого продлится моя ремиссия и хорошее состояние – никто не знает, все зависит от того, насколько я в дальнейшем буду работать над иммунитетом. Но после применения схемы самочувствие улучшилось настолько, что я из состояния лежки и кормления с ложки вернулась практически к полноценной активной жизни, перестала ползать как сонная муха, стала путешестовать, заниматься любимыми вещами и домашними делами. Поэтому ту информацию, которую я даю ниже – это лишь мой опыт, который при умном подходе может помочь. Но я не врач, поэтому ответственности за применение своей схемы нести не могу. Навредить мне никому не хочется, поэтому я НЕ ПРОТИВ ВРАЧЕЙ. Если Вам удастся найти грамотного и неравнодушного специалиста – я буду очень рада.

Явные признаки ВЭБ инфекции начались у меня примерно в январе-феврале 2012 года. Началось все как обычная простуда, после которой я уже не выздоровела. Сейчас смутно вспоминаю, что первые месяцы катастрофически хотелось спать, была постоянная потливость и мертвецкая усталость. Которые со временем не исчезали, а только нарастали. При этом приходилось работать, жить на съемном жилье и закрывать глаза на эту симптоматику. Потом начались походы по врачам. ВЭБ (стоит отдать должное терапевту) был у меня обнаружен почти сразу и пролечен инфекционистом (виферон, фамвир, изопринозин, панавир,амиксин). Лечение не только не дало эффекта, но со временем только усугубило состояние. Это сейчас я понимаю ,что вирус нужно лечить либо на поражение, либо не трогать вообще, не дразнить. Также пришлось наблюдаться у писхотерапевтов – конечно же бесполезно. Не буду описывать все те условия и эмоции, в которых мне приходилось жить, и работать.

Самочувствие ухудшалось, и к августу 2013 года (хорошо помню это время) достигло такого, что я лежала пластом, не могла ни есть, ни пить нормально, была тошнота, такая, что не могла проглотить и куска, головокружения, головная боль, боль в суставах, мышцах, в пояснице, за грудиной – так что было трудно дышать, была также гиперакузия – когда звуки, даже тихие и далекие воспринимаются ухом как удары молота. Голова была как надутая, будто на ней был мешок или ее окунули под воду. Состояние постоянной слабости, разбитости, гриппозности. К этому времени, напротив, началась постоянная сухость слизистых и кожных покровов, кожа стала коричневой ,появились непонятные сгустки из носоглотки (хотя горло не болело и лимфоузлы не были увеличены).Вес был потерян на 10 килограммов. О работе на тот момент уже не могло и идти речи. Не буду также описывать, сколько обследований я прошла,как боялась онкологии, сколько возился со мной мой муж ( с которым познакомились и поженились наспех, уже во время разгара болезни), какая у меня толстая пачка с анализами. Умолчу и о том, что походы по врачам ничего не дали. Я думаю ,такая картина наблюдается у многих, болеющих хронической ВЭБ инфекцией или мононуклеозом.
В конце августа 2013 года мне повезло, в интернете наткнулась на кронпортал и так, заочно, я познакомилась ,если так можно сказать, с одним человеком ,его историю можно прочитать здесь . Зовут его Леонид. Это история человека ,долго сражавшегося и победившего вирус. Этот человек не просто воодуцшевил меня на излечение, не просто дал надежду, что эту дрянь можно победить, но и дал конкретные знания по лечению, которые бесценны. Его схему лечения мне пришлось модифицировать под себя ,таким образом , спустя примерно год мне удалось устранить практически все указанные выше симптомы и получить нормальное самочувствие.

Как применять схему.

Сразу скажу, что хочу чтобы изначально все понимали, что каждый организм индивидуален и имеет свой собственный набор особенностей, отклонений или побочных болячек. Иммунитет тоже у всех разный. Без необходимых анализов (см. раздел Необходимые анализы) назначить что-то индивидуально и вообще определить, какие нужны или не нужны препараты – слабо представляется возможным. Иногда может быть опасно. Поэтому копировать схему просто так нет смысла, делать все в точности так, как у меня – нет смысла. Как это ни смешно прозвучит, но здесь нужны понимание, креатив, в какой-то мере смелость даже, чтобы что-то попробовать на себе. Многое зависит от результатов анализов. Поэтому, надеюсь на понимание и пишу схему не как руководство и единственный путь лечения, а как информацию. Схема лично под меня подобрана. А для каждого конкретно человека нужно подбирать индивидуально под него. Иначе могут быть недоразумения,типа, схема не работает и т.п… Препараты могут быть разные, а принципы лечения и приема препаратов , многие нюансы – общие. Вот в чем соль. Кроме того, приведение иммунитета к балансу – дело сложное и небыстрое, последствия вируса могут ощущаться и после лечения. Лечиться надо. Но без фанатизма- медикаменты- это не конфеты, конечно. Так вот убедительно прошу ,чтобы я могла посоветовать что-то поконкретнее – прислать уже имеющиеся (не старее 2-х недель) или сделать новые анализы.

!!!!ВНИМАНИЕ!!! людям с аутоиммунными заболеваниями схему применять нельзя или применять под контролем врача с постоянным мониторингом пораженных органов и сдачей анализов.

Теперь сама схема:

1 курс (1-1,5 месяца)

ингарон сначала по 2 млн единиц (т. е. 2 флакона по 1 млн) 5 уколов – укол через день, затем по 1 млн единиц – еще 5 дней через день ,потом по 500 тыс единиц – так же 5 уколов через день укол, затем 100 тыс единиц – так же.

параллельно реаферон ЕС (в инъекциях) – 3 млн единиц 5 уколов. на первом уколе – сильная гипертермия. если совсем невтерпеж, сбить температуру найзом. Затем после 5 уколов идет снижение дозировки до 1 млн единиц – 5 уколов через день, затем берем реаферон ЕС-липинт 500 тыс единиц, затем 250 тыс единиц тем же способом. В общем, на время лечения  ,по кр мере на первые 5 инъекций – это однозначно постельный режим.

Параллельно пила витамин С – разводила порошок в пакете по 2,5 грамма в бутылке-полторашке и пила. 7 граммов как пил Леонид (сured) я сочла уж слишком много.

параллельно пила фамвир – пила по 500 мг 2 раза в сутки – всего 10 дней.

Затем ,когда уколы стали подходить к концу присоединила циклоферон. Ставила его уколами. Горкой. т. е. 5 дней по1 ампуле, затем 5 дней по 2 ампулы в день, и еще 5 дней по 1 й ампуле в день.

тимоген -спрей. Пшикала в нос сначала по 5 пшиков в день в каждую ноздрю. — 5 дней ,потом каждые 5 дней уменьшала на 1 пшик. Пока весь флакон не ушел. 

Месяц – отдых от всего лечения.

2 курс.

ингарон 1 млн – 5 дней, 500тыс – 5 дней, 100 тыс – 5 дней

альфарона (может ,он хуже ,чем реаферон, гипертермии не дает) 3 млн – 5 дней, 1 млн -5 дней, далее реаферон ЕС липинт 500 тыс – 5 дней, 250 тыс – 5 дней.
все ставила каждый день ,а не через день.

параллельно фамвир – так же как и в первом курсе – по 500 мг 2 раза в день – 10 дней. Пробовали заменить фамцикловиром фирмы тева – не пошел ,тошнит.

циклоферон ( присоединила на последних 5-и пприемах реаферона) по 1 ампуле – 3 дня. по 2 ампулы – 5 дней, по 1 ампуле – 3 дня. каждый день.

витамин с ,витамины мультитабс – все как в 1 курсе.
Иммуномодулятор не подключала.
далее месяц отдыхала. может ,чуть больше.

3 курс.

ингарон – так же как во 2-м курсе.

реаферон ЕС 3 млн – 5 дней через день, 1 млн – 5 дней, реаферон ЕС липинт – 500тыс – 5 дней , 250 тыс – 5 дней.

фамвир по 3 таблетки в день по 500 мг – 10 дней.

на последних реаферонах присоединила кагоцел. 3 дня – 2 таблетки 3 раза в день, 3 дня 3 таблетки 3 раза в день ,3 днч 4 таблетки 3 раза в день, 3 дня 3 таблетки 3 раза в день, 3 дня 2 таблетки 3 раза в день, 3 дня 1 таблетка 3 раза в день. Кагоцел больше увеличивать не могла ,т.к. тошнит.

тимоген спрей. начала параллельно с кагоцелом. 5 дней по 5 пшиков в каждую ноздрю ,потом 5 дней – по 4 пшика, 5 дней по 3 пшика ,5 дней по 2 пшика ,5 дней по 1 пшику.
остальное – как в предыдущих курсах.

месяц – отдых. Прием эссливера, трав,энтеросгеля, пажитника, различных бадов и т.п. Об этом в разделе ” Поддерживающее лечение”.

4 курс.

ингарон 5 дней по 2 ампулы 1 млн ед через день ,5 дней по 1 ампуле 1 млн ед , 5 дней по 500 тыс ед ,5 дней по 100 тыс единиц.

реаферон как в 3-м курсе.
только чередовала – день реаферон ,день ингарон. так легче переносить.

на последних интерферонах – присоединила неовир. всего 5 уколов через день укол. затем перешла на циклоферон 5 дней по 1 ампуле ,5 дней по половинке ампулы – ставила через день ,как неовир.
остальное – как в предыдущих курсах.

имуномодулятор не примененяла.

Лечение по собственной схеме было закончено где-то в первых числах сентября 2014 года. Затем, по ОАК выяснилось, что немного упали лейкоциты (я уже писала о том ,что на фоне приема цитостатиков (фамвир, валтрекс) и ингарона такое может быть). Поэтому врач Антонов (Питер, больница Боткина) посоветовал мне притормозить со схемой и назначил иммунофан 0,005% 1 м/л внутримышечно 1 раз в три дня всего 5 инъекций, валтрекс (правда я пропила его всего неделю 2 раза по 500 мг, а не 2 месяца, как он советовал. Мне показалось, что это очень вредно. Сказал, что валтрекс садит лейкоциты значительно меньше, чем фамвир, следовательно менее вреден. Не знаю, лабораторными анализами этот факт не подтверждала. Далее назначил деринат 1,5% 5 мл внутримышечно 1 раз в три дня всего 5 инъекций. На этих препаратах у меня накрутились дикие ЦИК. И я решила ,что лечение химией на этом окончено. В период с сентября по настоящее время принимаю травяные препараты. Сначала пропила астрагал, кошачий коготь, затем андрографис и лактоферрин, пила также масло энотеры и бета-глюканы, витамин D и астрагал. ( подробнее см. раздел Поддерживающие меры)

В декабре 2014 года прошла курс детоксикации и восстановления организма препаратами: реамбирин, аскорбинка (внимательно! повышает уровень кортизола в крови), милдронат, калия хлорид, мексидол, глюкоза, мильгамма (кстати, Леонид (cured) писал ,что витамины группы В очень важны) и гептрал. Стало значительно легче житься и дышаться:))) Любителям эуфиллина на заметку – усиливает тахикардию. Именно поэтому мне его не назначили, хоть и просила. А также не был назначен панангин ,ввиду того, что понижает и без того уже пониженное давление.

ремиссия держалась с июля 2014 по октябрь 2014 – далее рецидив и постепенное ухудшене состояния.

в январе 2015 провела 5 курс

ронколейкин в дозе 500 тыс ед – 7 уколов, реаферон начиная с 3 млн на снижение ( по 5 приемов каждой дозировки – 3 млн – 1 млн – 500тыс (реафеон-липинт) – 250 тыс ед (липинт) ,ингарон так же ,начиная с 1 млн – 500 тыс – 100 тыс. затем ,когда уколы и баночки с липинтом стали подходить к концу ( на последних 5 приемах) присоединила неовир. ставила его через день 5 уколов, затем циклоферон 3 укола по 1 ампуле каждый день ,затем еще по полампулы 3 дня каждый день. Всего ронколейкина было проставлено 7 уколов.
Ставилось все по такой схеме: 1 день ронко+ингарон+реаферон ( сначала ставился ронко ,потом спустя часа 3 ставился ингарон ,затем через 3 часа реаферон – но не всегда четко удавалось соблюдать такой режим . 2 и 3 дни реаферон+ингарон, 4 день – снова ронко+ингарон+ реаферон и далее по схеме.

Помле 5 курса лечения ремиссия достигнута не была.

Помимо указанного лечения проходила лечение у Севрука А.Ю. в Питере:

в марте – апреле 2о15 года прошла 2 курса ингарон +фамвир по 8 дней. дозы по возрастанию.
с июля по сентябрь прошла 3 основных, ” тяжелых ” курса ифн альфа , ифн бета и ифн гамма. в очень высоких дозировках. по 8 дней с интервалом в 21 день (пролиферативный цикл лейкоцитов). Дозы по возрастанию.
сентябрь 2015 снова курс ингарон 8 дней затем в конце месяца курс 10 дней ацикловир по 500 мг 3 раза в день. фамвир работать перестал .Видимо, связано с тем ,что вэб отошел на второй план, на первый план вышел герпес-7.
конец октября 2015. В связи с микоплазменной пневмонией – курс виферон+джозамицин+ингарон 14 дней по возрастанию. ингарон через день. всего 5 уколов. антибиотик стандартно по 500 мг 3 раза в день. .

Ремиссии достигались короткие по 2-3- недели. и только после тяжелых курсов лечения. Переносимость тяжелых курсов лечения была тяжелой , первая неделя после курсов – невозможность даже есть. После 2-3- недель ремиссии – снова ухудшение. Длительная, стойкая ремиссия не достигнута.

!!!! ВНИМАНИЕ!!!!

Теперь хочу обратить пристальное внимание на некоторые принципы лечения, без которых лечение не получится, будет половинчатым или вовсе неэффективным и вредным. Все эти принципы подробно изложены в разделе “Принципы лечения”, но я их кратко озвучу и здесь.

1. Крайне важно соблюсти плавное снижение интерферонов. если вы этого не сделаете, бросите интерфероны на полпути – после такого лечения в итоге будет не просто бесполезно, а еще и хуже, т.к. наступит синдром отмены.

2. Реаферон в уколах переносится очень тяжело. На время лечения,по кр мере на первые 2-3 инъекции – это однозначно постельный режим.

Если не хотите валяться в постели , если надо на работу – купите реаферон ЕС липинт. Только не перепутайте, именно ЕС липинт, а не просто липинт. Сделать можно так: 10 флаконов дозировкой 1 млн МЕ и принимаете 5 дней по 2 флакона, затем еще 5 дней по 1 флакону дозировкой 1 млн МЕ, затем еще 5 дней по 1 флакону дозировкой 500 тыс единиц и наконец 5 дней по флакону дозировкой 250 тыс МЕ.Однако все же скажу – липинт не дает гипертермии и на мой взгляд он гораздо менее эффективен ,чем реаферон в инъекциях. Гипертермия важна потому ,что высокия температуры убивают вирус. Обратите внимание в истории cured, как и зачем он применял инфракрасную сауну. Я ее не применяла, но это может быть хорошим подспорьем в лечении и даже ,возможно , на последних этапах длечения – заменой искусственной лекарственной гипертермии ( имею в виду гипертермию реафероном).

3. Почему именно реаферон и ингарон. реаферон дает важнейшую гипертермию.К примеру ,интераль ее тоже дает ,но его нет в нужных дозировках и Вы не сможете его провести на снижение. А ингарон – это интерферон гамма ,его просто заменить нечем. Иные препаратов с ИФН-гамма в продаже нет.

4. Пить противовирусник ( я имею в видус фамвир или валтрекс) ОБЯЗАТЕЛЬНО с первого дня лечения. Больше 10 дней пить противовирусное не стоит, противовирусные портят кровь ,снижают лейкоциты, нейтрофилы и чвсе это грозит вторичной бактериальной инфекцией. Именно поэтому я противник супрессивной терапии ,когда врачи рекомендуют пить противовирусное в течении несколких лет в малых дозах. Кроме того, вирус привыкаеи ,адаптируется к противовирусным ,и даже может мутировать. Поэтому – не более 10 дней. тем более, что пить дольше и вовсе не имеет смысла для лечения вируса. Лучше пить валтрекс ,как я в последнее время поняла ,он меньше портит показатели крови (нейтрофилы ,лейкоциты). А лучше всего – менять от курса к курсу – чередовать -на один курс фамвир, на другой – валтрекс. Фамцикловир фирмы Тева брать не советую ,хоть с фамвиром и одно действующее вещество – видимо, фамцикловир хуже очищается, как дженерик. Меня с него тошнило.

5. Выбирайте лучше уколы, инъекционные формы, чтобы не портить ЖКТ.

6. Почему нужно ставить индукор интерферонов после препаратов интерферона. Во-первых, организм может выработать антитела против интерферонов, поэтому после длительных и больших дозировок ИФН могут не только не возрасти, но и упасть. Чтобы этого избежать, чтобы плавно нарастить уровни интерферонов в организме, не допустив еще большего их падения, нужно дополнять лечение и индуктором. Во-вторых, чтобы организм смог САМ приучиться к выработке своих собственных интерферонов ,а не жить на постоянных уколах. Для раскачки – тренировки организма. Не стоит делать из себя интерферонового нарокмана. Не нужно чтобы организм приучался жить на больших и постоянных вливаниях интерферонов.
Выбора индукторов ИФН не так то много: кагоцел, циклоферон, неовир и амиксин. Амиксин сразу отмела из-за его высокой токсичности. Пробовала также пить кагоцел вместо уколов циклоферона (т.е. уже на 3-ем курсе лечения), но его нужно пить в повышенных дозировках – иначе слишком слабо – годится только для гриппа. Можно его попробовать так: 3 дня по 2 таблетки 3 раза в день, 3 дня по 3 таблетки 3 раза в день, 3 дня по 4 таблетки 3 раза в день, 3 дня по 3 таблетки 3 раза в день, 3 дня по 2 таблетки 3 раза в день. Но меня с него затошнило, хотя в отличие от циклоферона кагоцел – это природный препарат, т.е не синтетическая искусственная химия.

7. Неовир лекарство болезненное при введении. Кто не сможет терпеть – разбавляйте новокаином, если нет аллергии к новокаину.

8. !!!ОЧЕНЬ ВАЖНО!!!
Делать между курсами перерыв!!! Чтобы организм не подсаживался на постоянные вливания препаратов ,а учился работать сам, и иммунитет должен тренироваться. Кроме того ,не должно происходить привыкания вируса к препаратам – резистентности. И еще при лечении могут снижаться нейтрофилы и лейкоциты – от противовирусных препаратов – фамвира, валтрекса, поэтому нужно давать время клеткам восстановиться. Я делала так: месяц отдыхаю, а потом все заново.

Если есть вопросы по лечению – попытаюсь ответить по почте kww18@rambler.ru. Виолетта.